Irmãos Pitbull fazem apelo para ajudar criança com atrofia muscular espinhal (AME)
Medicamento especial para o tratamento desta doença rara custa 12 milhões de reais<br>
Atletas do Bellator, os irmãos Patrício e Patricky Pitbull começaram essa semana uma campanha para arrecadar dinheiro e ajudar no tratamento de uma criança de um ano e oito meses com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença neuromuscular rara, genética e com manifestações clínicas variáveis. A doença pode causar a disfunção e a morte de neurônios motores inferiores, que controlam os músculos responsáveis por atividades como respirar, alimentar-se e andar. O AME atinge um em cada dez mil bebês e Arthur Ferreira Belo foi diagnosticado com o AME tipo 1. Para o tratamento desta doença, ele precisa do medicamento conhecido como Zolgensma, que custa 12 milhões de reais.
“Ele tem apenas um ano e oito meses e precisa deste medicamento especial que custa 12 milhões de reais para salvar a sua vida. Até agora a família conseguiu um pouco mais de um milhão de reias. Esse medicamento só funciona se ele tomar antes de completar dois anos. Por isso a data limite é o dia 8 de outubro, quando ele fará aniversário”, explicou Patrício, apoiado por seu irmão Patricky. “A condição dele é muito séria, e pode levá-lo a morte rápida se não houver tratamento. Uma doação de qualquer tipo ajudará bastante. Por favor, espalhem essa notícia para que possamos ajudá-lo. Fica aqui o nosso apelo”.
Os pais de Arthur Ferreira Belo criaram um Instagram (@amearthurbelo) onde eles falam mais sobre a doença, mostram a condição do filho e de outras crianças portadoras do AME, explicam como as pessoas podem contribuir para ajudar no tratamento do Arthur e prestam contas dos valores arrecadados. Além de depósito direto na conta em nome do Arthur, os pais também disponibilizaram outras plataformas para ajudar arrecadar o dinheiro para o tratamento.
https://gogetfunding.com/save-arthur-belo/
http://vaka.me/641285
