Alerj aprova ‘Lei Gui’, que estabelece assistência para os pacientes com epidermólise bolhosa
Norma permite que Governo do Estado conceda uma pensão para as pessoas com a doença ou para seus responsáveis legais
Com a presença do pequeno Gui, ilustre torcedor do Vasco, na Assembleia Legislativa do Rio, os deputados aprovaram a "Lei Gui" nesta quinta-feira (28). Esta norma cria um programa de assistência especializada para pacientes com epidermólise bolhosa na rede de saúde pública e permite que o Governo do Estado conceda uma pensão para as pessoas com a doença ou para seus responsáveis legais.
A mãe de Guilherme Gandra, que ficou conhecido em todo o país após passar 16 dias em coma devido à doença, fez essa proposta por meio do aplicativo LegislAqui da Alerj.
- Esse projeto não vai beneficiar só o Gui, mas também 58 pacientes em tratamento no estado. Até o Gui nascer, eu não tinha conhecimento dessa doença. Os curativos e custos relacionados à doença são muito caros e o acesso à equipe multidisciplinar é muito difícil. O Gui tem nove anos, mas tem o tamanho e o peso de uma criança de cinco, por isso precisa de uma suplementação especial. Ele perde muitos nutrientes por conta da cicatrização, o que impede ele de crescer - disse Tayane, mãe do pequeno Gui.
Além disso, os pacientes com essa doença terão prioridade no atendimento da rede pública de saúde. Eles também terão direito a consultas e exames específicos, acompanhamento de uma equipe de diversos especialistas e aconselhamento genético.
As unidades de saúde também serão responsáveis por realizar o mapeamento genético de bebês que nascerem em hospitais e maternidades públicas e que possam ter essa doença. Os casos suspeitos serão reportados à Secretaria de Saúde para que os pacientes sejam encaminhados para o tratamento adequado.
